OORZAAK AANGEZICHTSVERLAMMING VAN BELL

WAT IS DE OORZAAK VAN AANGEZICHTSVERLAMMING VAN BELL? In mijn situatie is het niet bekend wat de oorzaak van Aangezichtsverlamming van Bell is geweest.Ik ben meerdere malen in het ziekenhuis geweest voor onderzoeken en testen.Maar er is niks concreet gevonden wat de oorzaak was geweest. Toch best vreemd vond ik dat allemaal omdat er maar niks werd gevonden. En toch

Meer lezen

AANGEZICHTSVERLAMMING VAN BELL

Ik heb een website gemaakt over ‘Aangezicht verlamming van Bell‘, omdat ik dit onlangs heb meegemaakt bij mijzelf. En wil graag informatie delen met andere lotgenoten of mensen die dit ineens mee kunnen maken.Dat je ineens verlamd bent aan je gezicht aan 1 kant doet namelijk wat met je. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch brengt dit wat met je

Meer lezen

Week 8

Week 8 merk ik een goed herstel. Als ik dan de foto’s bekijk van hoe mijn gezicht er eerst uit zag en nu? Dan zie ik duidelijk dat er enorme vooruitgang is gekomen. Kortom, herstel gaat de goede kant op!
Enige minpuntje is het gehoor wat nog niet goed is. Maar daar mag ik niet over klagen als het nu nog 35% doof is.
Het is alleen irritant met bepaalde geluiden.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Net als vorige week gaat het goed met mijn wang, mond en mondhoek.
Kan alles gewoon bewegen. Wel voel ik soms een druk aan mijn jukbeen naar mijn oor toe. Waarbij de jukbeen soms dof aan voelt.
Een doffe gevoel met een soort druk net onder mijn jukbeen.
Maar ik kan weer gewoon lachen, waarbij mondhoek naar boven gaat.

OOG EN ZICHT
Oog gaat ook goed. Merk soms een lichtelijke pijn, vooral in de ochtend als ik net wakker ben. Een soort branderige gevoel aan mijn onderste ooglid naar mijn traanbuis toe. En dat is goed teken! Ik voel tenminste wat.
En geeft ook gevoel dat ik dan mijn ogen moet druppelen.
Verder trekt het niet meer zo rondom mijn oog.
Wenkbrauw kan ik ook weer goed bewegen. Komt nu net zo hoog als mijn andere wenkbrauw als ik dit omhoog trek.
Ben nu ook iedere dag een uurtje met mijn werk bezig: nalezen van mails, intranet en nieuws.
En dat gaat voorlopig goed.

.

OOR EN GEHOOR
Het blijft nog steeds slecht gaan met gehoor. Ik merk dit nog steeds tijdens moe worden, avondeten of zelfs als ik gaap.
Een drukkend gevoel rondom oor komt er dan. Geluid kan ik nog steeds niet filteren en nog steeds pijn als er harde geluiden zijn.
Bij omdraaien naar mijn rechteroor, op mijn slaapkussen, voel ik geen pijnscheuten meer. Wel een drukkende gevoel.
Ook heb ik vaker jeuk in mijn oor wat steeds frequenter naar boven komt.
Tijdens het terug luisteren van een webinar merkte ik wel dat ik geluid nog niet goed kon horen. Met gevolg dat ik niet alles goed mee kon krijgen. En stukjes terug moest zetten om het goed te horen wat er gezegd werd.
Toch gekras (kaboutertje verhaal – zie week 7) of dof geluid wat ik binnen krijg. En nog steeds een constante hoge pieptoon in oor.

Week 7

Week 7 merkte ik een enorme verbetering van mijn oog. Mijn zicht werd ook stukken beter.
Nadat ik mijn laatste bezoek had bij de KNO, had ik de vraag gesteld of ik weer auto mocht rijden.
En dat mocht ook weer. Voor het eerst had ik in mijn auto gereden sinds ik deze Aangezichtsverlamming van Bell kreeg.
Diepte kon ik dus weer zien en deed mij ook een enorme boost om auto te rijden.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Gaat ook goed met mijn mond, mondhoek en wang. Kan alles weer goed bewegen zoals ik dat wil.
Kan gecontroleerd alles bewegen met spieren. Wel viel mij paar keer op dat mijn wang er anders uit ziet met lachen. Net alsof ik soort kuiltje had gekregen in mijn wang als ik lach. Dit had ik nooit eerder bij mijzelf gezien.

OOG EN ZICHT
Oog en zicht ging dus beter. En kon dus weer auto rijden.
Wel moet ik eerlijk zeggen dat ik merkte dat met autoraam open te rijden mijn oog sneller uit droogde. Ik kreeg ook soort branderig gevoel en irritatie.
Dus raampje dicht gedaan en de airco aangezet. Maar ook hier merkte ik dat dit mijn ogen snel uit kon drogen met de airco.
Ik ben ook weer bezig met mijn werk om mijn mailbox te checken en het intranet. Ik had mijzelf beloofd om maar een half uur te proberen. Maar zat er inmiddels 1,5 uur erachter. Ik werk standaard met 3 schermen en dat heb ik dus moeten bekopen. Nadien was ik erg moe. Maar mijn oog trekt het nog niet optimaal om met 3 schermen te werken (of verschillende resolutie). Verder merk ik dat mijn oog dan wilt corrigeren.

OOR EN GEHOOR
Weer pijnscheuten in en rondom oor. Maar ook merk ik ineens jeuk in mijn oor.
Goed teken zou ik zeggen! Jeuk in mijn oor had ik al een tijd niet gehad. Maar is voor mij een teken met herstel.
Hard geluid doet nog steeds zeer. En kan geluiden nog steeds niet filteren.
Een hoge suis met gekras hoor ik komen en gaan. Alsof er een kaboutertje in mijn oor zit te schuren van metaal, terwijl ik geluid binnen krijg of iets zit te luisteren. Een soort geluid van krassen en kraken aan gehoor.
Verder nog steeds een hoge pieptoon die constant is.

Week 6

Week 6 – Aangezichtsverlamming van Bell

Alweer naar het ziekenhuis om een gehoortest en schedeltest te doen.
Helaas slecht nieuws gekregen dat ik aan mijn rechterkant toch nog 35% doof ben.
Ben natuurlijk nog herstellende en hoop dat goed kan herstellen. Kans is dat het 61% kan herstellen.

Ik hoor nog steeds hoge pieptonen, hoor ook minder en kan geluiden niet filteren.
Doofheid komt zo soms de kop op. Het klinkt misschien gek, maar daar kwam ik dus later erachter na een onderzoek met desbetreffende arts, dat dit te maken had met het eten en kauwen. Je kauwt dus met je mond en kaken. En aan 1 kant wordt er soort trigger gegeven naar de spieren en zenuwen, waardoor je gehoor dus niet optimaal verloopt door de aangezichtsverlamming van Bell. Dat verklaarde mij gelijk waarom ik tijdens het eten minder hoorde met gesprekken met mijn zoon. Maar ook dat mijn mondhoek beetje ‘trekt’ na het avondeten.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Deze week kon ik mijn mondhoek goed ‘tillen’ en bewegen. Maar merk dat het nog niet optimaal gaat.
Tijdens het doorbijten van een snoepje, merkte ik een verschil in bijtkracht tussen de linkerkant en rechterkant.
Ik ben hierna ook meer gaan kauwen op kauwgum, zodat de spieren worden getriggerd aan mijn rechterkant.
Mijn wang kon ik weer goed aansturen, dit merkte ik ook met tandenpoetsen dat mijn wang weer tegen het normale werkt.
En ik kon ook weer mijn lippen tuiten, waardoor ik weer kon fluiten. Het gaat de goede kant op met sprongen.
Ook soms drukkende pijngevoel rond de wang naar mijn jukbeen.

SMAAK
Smaak was weer helemaal goed. Zelfs dat vervelende ‘puntje’ kon weer normaal proeven.
Ik heb geen metaalsmaak meer gehad. Wel dat ik achter in mijn keel af en toe een rare smaak ervaarde.
De KNO heeft nog een keelscan gemaakt, maar aangegeven dat het te maken heeft met de zenuw die aan herstellen was en hierdoor een rare smaak achterin de keel gaf.

OOG EN ZICHT
Op een of ander manier merkte ook dat mijn zicht beter begon te worden. Ik kon ineens een film afkijken op TV. Zonder dat het begon te trekken aan en om mijn oog of zicht. Mijn wenkbrauw kon ik ook ineens weer normaal bewegen. Zowel omhoog als omlaag halen van de wenkbrauw was weer mogelijk.
Zo nu en dan nog soms hoofdpijn als zicht wat minder werd. Maar dat was ik onderhand wel gewend geworden.

OOR EN GEHOOR
Veel pijnscheuten gehad deze week in en rondom mijn oor. Gehoor die niet optimaal aanwezig was. En een soort gekras met bepaalde geluiden en hoge tonen.
Ook harde geluiden deden zeer aan mijn gehoor.

En ook wat langere zenuwpijnen bij de ingang van het oor. Automatisch zit je er gelijk aan als de pijn naar boven komt, maar je kan niks aan doen. Het ebt vanzelf ook weer weg. Maar het is een irritant iets wat telkens terug kwam.
Ook wanneer ik mijn hoofd draaide op mijn slaapkussen, voelde ik een druk en deed dit soms pijn. Dus tijdens slapen werd ik soms ook klaar wakker van de pijn.
Een onrustige nacht was voor mij normaal geworden. En dat was ook best vermoeiend.

Voor de rest kon ik ook geluid niet filteren wanneer ik TV keek, terwijl zoonlief op de mobieltje aan spelen was met geluid aan.
Alles komt binnen als 1 geluid, waardoor je dingen niet kan filteren of goed kan horen.
Constante hoge pieptoon aan gehoor.

OVERIGE
Ineens komt moeheid weer naar boven. Ik slaap in de middagen nog steeds. En kan ook soms uit niets moe worden en in slaap vallen.

TIP
Luister goed naar je lichaam. Herken de tekenen van moeheid en geef je daaraan over. Wanneer je wakker wordt, voel je je een stuk beter en energieker.

Week 5

Week 5 – Aangezichtsverlamming van Bell

Dit was een rare week voor mij! Ik merkte herstel en ook andere complicaties.
Nicole was langs gekomen en had een verrassing voor mij. Ze wou mij meenemen om even tussenuit te zijn, om vervolgens bij haar te komen eten. Ze zou voor mij gaan koken.
Dat deed mij ook overigens goed om even weg te zijn. Aangezien ik nog niet goed zicht had met mijn oog, kon ik ook niet weg met de auto. En het kwam mij dus heel gelegen om even mijn 4 muren te zien.

Na het eten viel de dochter van Nicole op dat mijn oog begon te hangen.
Tja, ik moet eerlijk zijn dat ik dat ook had verwacht. Want inmiddels was het een gewoonte bij mij geworden dat na het eten mijn mondhoek en oog begon te hangen. Maar het viel dus haar dochter op dat mijn oog ineens anders was dan paar uur geleden.
Na het eten zouden we ook een film kijken. En ineens viel Nicole op dat mijn rechteroog kon knipperen en ook dicht kon.
Dit was mij eerder niet opgevallen, maar het was wel een teken van herstel.

Ook kon ik deze week wat meer bewegen met mijn mondhoek. Nog niet gecontroleerd zoals ik dat kon wensen. Maar er was daar ook verbetering in gekomen met herstel.
Ik kon mijn mondhoek omhoog trekken, waardoor een glimlach weer naar voren kon komen op mijn gezicht.

Ook mijn zoon kwam weer paar dagen bij mij. En er was een moment dat mijn zoon vroeg: “ben je boos?”.
“Nee, hoezo?” vroeg ik hem. En toen gaf hij als antwoord dat ik ineens boos keek naar hem.
En ik besefte gelijk dat het mijn wenkbrauw was die naar beneden hing. Eerder kon ik dit helemaal niet bewegen. Dus er zat schot in de zaak!
Mijn uitdrukking hierdoor op mijn gezicht, kwam dus over alsof ik boos keek.
Ik ben gelijk naar de spiegel gelopen en zag inderdaad dat mijn wenkbrauw gezakt was.
Maar ik kon dit verder niet bewegen of ik had er geen invloed op.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Ik kon dus mijn mondhoek beetje omhoog trekken, maar nog ongecontroleerd.
Bij moeheid of moe worden ging het zakken. Maar ook tijdens en na het eten zakte het met de mondhoek.
Einde van de week kon ik dit pas gecontroleerd bewegen. Dit merkte ik pas bij het tandenpoetsen.
Mijn wang kon ik ook beetje bij beetje bewegen.
Ook kreeg ik een drukkend gevoel bij mijn rechter jukbeen en wang. Een soort pijn, maar dan een lekkere pijn. Want eerder voelde ik dit dus ook niet. En door een drukkend gevoel op je jukbeen te krijgen, is het fijn om dit te ervaren dat er gevoel kwam. Het was dat Nicole mij erop attendeerde of ik pijn had. Aangezien ik telkens onbewust mijn jukbeen zat te masseren of telkens aan zat tijdens film kijken. Toen besefte ik eigenlijk pas dat ik (onbewust) pijn had, waardoor ik telkens eraan zat.

SMAAK
Smaak begon normaal te worden op mijn tong. Soms kreeg ik nog wel een metaalachtige smaak op dat ene puntje. Maar het ging steeds beter.
Ik kon hierop geen peil trekken. Want ene keer was het er weer met metaal smaak. En ander keer was het weer weg.

OOG EN ZICHT
Zicht was wisselvallig. Maar ging ook de goede kant op. In ieder geval kon ik mijn oog weer laten knipperen en ook sluiten.
Helaas door omstandigheden had ik geen oogdruppels meer. En heb ik de huisarts gebeld, zodat ik dit kon ophalen bij de apotheek.
Maar jammer genoeg zat er nog een feestdag tussen, waardoor ik dus 1 dag zonder oogdruppels zat, omdat de apotheek dicht was. En dat heb ik dus ook gemerkt met complicaties. Want 1 dag zonder druppels, ondervond ik de volgende dag een issue dat mijn oog weer rood was en zicht een waas kreeg.
Het was dus duidelijk dat ik oogdruppels nog zou moeten gebruiken. TV kijken ging beter, maar het ‘trok’ wel met mijn zicht. Ik merkte dat ik vaak moest corrigeren met mijn oog. En werd daardoor ook snel moe. Soms kwamen er momenten van een olifant die op mijn hoofd aan het dansen was. Veel hoofdpijnen en rode aderen in het oogwit.

OOR EN GEHOOR
Deze week kreeg ik ook meer pijnscheuten in en rondom mijn oor. Zowel pijnen in mijn oor die uitstraalde naar mijn jukbeen en wang (net alsof je tanden los zitten).
Maar ook naar mijn oog toe, wat een ‘trekkende’ gevoel gaf. Zo trok dat ook naar achter mijn oor naar mijn schedel toe waarbij soort zenuwpijn naar boven kwamen.
Rondom mijn oor deed het soms ook zeer.

Tijdens het avondeten zat ik met mijn zoon aan tafel te eten. Tijdens het eten bespreken wij veel met elkaar.
Maar sommige dingen verstond ik gewoon niet wat hij vertelde.
Ik had het eerste instantie niet echt door, tot ik vaak vroeg aan mijn zoon: “wat zei je nou?”.
Tot hij ineens harder begon te praten en hij vroeg of ik doof was?
Toen besefte ik pas dat er ook iets niet in orde was met mijn gehoor en begon ik mij bewust erop te letten.
Ik hoorde minder. Maar hoorde ook een hoge pieptoon. Geluid kon ik ook niet filteren.
En soms kwam er een doffe toon wat ik hoorde. Maar ik kon het gelijkertijd ook niet plaatsen wat dit was.

OVERIGE
Ik had gelijk de KNO gebeld omdat ik niet goed kon hoeren. En ik kon daar pas volgende week weer langs komen om weer een gehoortest en een schedeltest uit te laten voeren. Kortom, de afspraak was gemaakt om volgende week weer te laten onderzoeken wat er aan de hand is.

Week 4

Week 4 – Aangezichtsverlamming van Bell

Week 4 stond in teken van acceptatie. Klinkt gek om dit te zeggen, maar merkte meer bewust wat er gaande was met mijn verlamming van mijn gezicht. Dit kwam omdat deze 4e week namelijk de Mei vakantie was van mijn zoontje en hij bij mij de hele week was. Het is dat bij hem eerder dingen op vielen dan ik door had.
Ik zal hierover meer uitleg geven, want dit was de ideale situatie dat je er bewuster van werd. Omdat er een wisselwerking was van je laten en doen en wat je ervaarde die juist mijn zoon eerder gemerkt had en vragen begon te stellen. Het was dat mijn zoon mij erop attendeerde met de vraag of ik soms pijn had in bepaalde situaties. Ik vond het erg schattig en lief dat hij erop begon te letten, maar toch werd je ineens ook wakker geschud dat je dingen deed waar je niet eens erg in had.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Nog steeds hing mijn mondhoek. En nog steeds had ik geen grip om mijn spieren te kunnen bewegen. Ik had ook weer per ongeluk tijdens het eten in mijn lip gebeten, zonder dat ik het voelde. En ja, ik had het open gebeten tijdens het avondeten. Niet echt fijn, maar gelukkig voelde ik het niet.
Tijdens week 4 was ik ook ergens geschrokken toen ik ineens bloed op mijn witte handdoek zag. Ik was mijzelf net aan scheren en had schijnbaar niet door gehad dat ik mijn gezicht open gehaald. Ik voelde dit ook immers niet met pijn of zo aan mijn rechterkant van mijn gezicht. Ook ben ik gewend bij het spuiten van een geurtje erop, dat het kan branden. Maar dat voelde ik zelfs ook niet. Kortom, mijn wang was duidelijk nog verlamd en kon ik het niet voelen dat ik mijzelf had gesneden.

SMAAK
Nog steeds had ik dat rare ‘puntje’ aan de rechterkant van mijn tong die geen smaak kon krijgen. Het plekje was ongeveer midden van de tong, maar dan aan de rechterkant. Telkens als ik daar b.v. iets zoetigs zoals een ijsje eroverheen ging doen, proefde dat gewoon raar. Nog steeds op dat zelfde plekje kreeg ik een metaalsmaak. Maar ik zag ook niks aan mijn tong dat er iets aan de hand was. Wel viel het mijn zoontje op dat wanneer ik mijn tong uit stak, dat mijn tong naar rechts hing. Een soort afwijking die mij eerder ook niet was opgevallen.

OOG EN ZICHT
Ene dag kon ik beter zien. Ander dag had ik weer een wazig zicht. Ik kon daar geen peil op trekken. Het ging dus op een neer.
Nog steeds liep ik dagelijks met een ooglapje op. In de vakantie heb ik ook getracht paar films te kijken met mijn zoontje. Maar tijdens de films werd ik zo moe en begon mijn oog te trekken. Tijdens het kijken viel mij ook op dat soms een wazig zicht was aan de rechterkant.
Op een moment vroeg mijn zoontje ook of ik pijn had aan mijn oog.
Nee, hoezo?” vroeg ik aan hem. Het was hem namelijk opgevallen dat ik meer met mijn handen aan mijn oog zat. Ik had dit niet door, maar doordat mijn zoontje mij eigenlijk meerdere keren erop attendeerde, besefte ik mij meer dat ik dit dus onbewust deed om met mijn vingers aan mijn ooglid te zitten.
Mijn oog kon wel knipperen, maar ging niet geheel dicht. Oogdruppels gebruik nog steeds.
Zodra ik de deur uitstapte om bijvoorbeeld om boodschappen te halen, droeg ik standaard een zonnebril. Dit om uitdroging van het oog tegen te gaan. Maar ook om fel licht tegen te houden. Wel nog veel hoofdpijnen, vooral bij TV kijken, in de ochtend bij wakker worden.

OOR EN GEHOOR
Ook attendeerde mijn zoontje dat ik meer aan en rondom mijn oren zat. Ook dat had ik niet eens door.
Schijnbaar voelde ik dat ook niet dat daar iets aan de hand was, maar zat ik dus geregeld aan en rondom oor te masseren, zonder dat ik het zelf door had.
Einde van week 4 begon ik ook ineens meer pijnen te krijgen aan en rondom mijn oor.
Pijnscheuten die paar seconden konden duren. Maar ook tijdens slapen kwamen de pijnscheuten meerdere keren naar voren toe dan een week geleden.
Ook heb ik paar keer in mijn slaap op mijn rechterkant op mijn kussen gedraaid. Waarbij ik wakker werd van de pijn.
Harde geluiden deden ook zeer aan mijn gehoor. En hoge tonen deden ook zeer aan mijn gehoor.

OVERIGE
Het was een week waarbij mijn zoon mij meerdere keren attendeerde wat ik deed, zonder dat ik het bewust van was.
Friemelen en masseren van oog en rondom mijn oor. Een wisselwerking gaf dat, waarbij ik ineens begon te accepteren dat er iets gaande was met mijn rechterkant van mijn gezicht. Je besefte ineens dat je onbewust toch eraan zit.

TIP
Let op met scheren! Je kan jezelf open snijden met scheren, terwijl je niks van voelt. Let dus ook op met nieuwe scheermesjes als je verlamd bent in je gezicht.
En aan de andere kant is het ook goed dat iemand je hierop attendeer dat je toch aan je gezicht zit. Zodat je ervan bewust wordt wat je doet. Of bewust wordt dat je lichaam toch iets merkt (geen idee of het onbewuste pijn, onbewuste jeuk of iets anders is).

Het dieet van alleen vlees, kip of vis heb ik stopgezet. Dit n.a.v. Nicole (die ook verpleegkundige is) mij erop had geattendeerd dat het slecht is voor het cholesterol.

Week 3

Week 3 – Aangezichtsverlamming van Bell

Na 10 dagen was de kuur Prednisolon natuurlijk afgelopen. Van week 2 naar week 3 moest mijn lichaam uit zichzelf dus gaan herstellen.

Maar dit was een ramp week voor mij. Het is natuurlijk geen griepje die na een week weg is.
En ik wist dat dit 3 – 6 maanden kon duren met herstellen. Maar het ging mij niet snel genoeg! En dit frustreerde mij ook enorm. In mijn opinie leek het al zolang te duren en ik was onderhand er eigenlijk wel helemaal klaar mee.
Mondhoek die hing nog steeds, net als mijn wenkbrauw. Geen enkele spier kon ik bewegen. Met mijn mond kon ik ook niet goed bewegen, laat staan eten en drinken.
Ook had ik veel hoofdpijnen, waarbij er voor het eerst gevoel was dat het trok vanaf achter het oor naar mijn schedel.
Het zicht was nog niet optimaal, maar kon voor het eerst met mijn oog een beetje knipperen. Niet dicht knipperen, maar er zat wel een soort beweging in.
Maar aan de andere kant merkte ik ook herstel. Geur was helemaal terug en smaak begon ook te komen.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Ik merkte dat ineens mijn gezicht en wang aan verkleuren was. Een soort bruine/paarse gloed van kleur net boven mijn jukbeen.
Mondhoek stond nog steeds scheef en werd erger tijdens en na het eten. Nog steeds kon ik niet fluiten en mijn lippen tuiten.
Mijn wang was ook wat dikker dan normaal om te zien. Maar dat kan misschien komen omdat alles aan de rechterkant hing.
Verder voelde ik niks aan en rondom mijn wang. Met eten moest ik extra voorzichtig zijn dat ik dus niet per ongeluk in mijn wang beet i.p.v. een stukje vlees.
Ook probeerde ik in week 3 mijn mondhoek te bewegen via mimic-oefeningen, maar dat lukte echt niet. Het hing allemaal nog steeds naar beneden en geen enkele spier kon ik bewegen.

SMAAK EN GEUR
Geur was inmiddels in week 3 helemaal terug gekomen. Ik kon weer ruiken! Daar was ik blij mee.
Smaak begon ook terug te komen. Alleen er was een “puntje” aan de rechterkant van de tong die nog steeds verlamd was. Ik voelde dat en ik proefde dat ook zo.
Qua smaak maakte het ook niet uit over dat ene puntje van de tong of ik er zout, zoet, zuur of bitter erover heen deed.
Alles smaakte op dat puntje naar soort metaal. Ook kreeg ik achterin mijn keel zo uit het niets een vieze smaak die soms de kop kwam opsteken.

OOG EN ZICHT
Met mijn oog kon ik weer beetje knipperen. Althans niet dat het dicht ging, maar er zat wel beweging in.
Van iedere dag met oogzalf in te smeren in de nachten, ben ik terug gegaan naar 2x in de week met oogzalf in de nachten te smeren.
Oogdruppels deed ik nog wel 5x per dag. En merkte dat dit heel gewenst was voor mijn oog.
Het zicht was nog steeds wazig en dus niet helder. Ooglapje gebruikte ik nog overdag, zodat het niet snel kon uitdrogen.
En zonnebril droeg ik ook vaak als ik naar buiten ging. Het felle zonlicht deed ook pijn.
Standaard had ik mijn ooglapje op.
TV kijken ging iets beter, maar het wazig zien kwam ook na tijdje weer naar boven toe die steeds erger werd.
Hierdoor had ik het niet echt in de gaten, maar ik kreeg er weer vanzelf soort drukkende hoofdpijn van. Alsof er een kudde olifanten dan op mijn hoofd aan springen waren.

OOR EN GEHOOR
In week 3 kreeg ik voor het eerst ook pijnen in mijn oor. Heel gek om te zeggen, maar ik was enorm blij dat ik pijnen kreeg! Eerder voelde ik dat natuurlijk niet. Maar het waren van die pijnscheuten of zenuwpijnen die 3 seconden kon duren en ineens weg was. Een soort branderige gevoel van pijn in het oor.
Net alsof ik werd gestoken met een warme naald of een brandende lucifer. Gewoon spontaan uit het niets kwam het en ging het weer weg. Hier kreeg ik ook last van in de nachten, terwijl ik sliep. Ik was dan ook gelijk klaar wakker van de pijn en heb aardig wat gevloekt en geschreeuwd.
Heel irritant als je in je slaap wakker wordt met pijnen en gebroken nachten ervaarde.
Ook ervaarde ik soms voor het eerst hoge pieptonen of suis aan mijn gehoor.

OVERIGE
Ik merkte voor het eerst herstel met geur en smaak.
Maar mijn lichaam was ook veel moe. Ook kon ik binnen 1 minuut in slaap vallen, omdat ik zo moe was, zonder dat ik dat door had. Ik sliep overdag soms 2x vanwege moeheid. En ik merkte dat mijn lichaam dat nodig had. Er zat ook geen regelmaat in wanneer ik moe werd.
Ook soort drukkende gevoel kreeg ik achter mijn oor naar mijn schedel toe. Een soort dof en trekkende gevoel wat ik tot heden niet kan thuis plaatsen.
Maar pijnen voelen? Ik was blij dat ik weer pijn kon voelen! Toch een teken van herstel.

TIP
Toevallig kwam ik in aanraking via mijn neef met een vriend die hij had gesproken die tot 2x toe Aangezichtsverlamming van Bell had gekregen. En die gaf als tip dat ik met avondeten een dieet moest volgen met vlees, kip of vis eten. Dus zonder aardappel, rijst of pasta. Nee had ik en ja kon ik krijgen. Dus ik kookte dan ook meer vlees en beetje groente dan wat ik normaal gewend was.

Week 2

Week 2 – Aangezichtsverlamming van Bell

Inmiddels ben ik al ruim een week aan de Prednisolon. En merk ik, ongeacht mijn ene kant van mijn gezicht ‘hangt’, dat mijn gezicht dikker wordt door de Prednisolon.
Iedere dag ben ik wel naar het ziekenhuis geweest met week 1. Van een arts tot specialist. Neuroloog tot KNO arts. Maar ook om testen te doen voor onderzoek. Bloedprikken, gehoortest, schedeltest en noem maar op om alles uit te sluiten.
Wel heb ik gemerkt dat ik enorm/veel moe was. Ik kon gerust wel 2 tot 3 keer per dag in slaap vallen. Ene keer 1 uur, ander keer 2,5 uurtjes. En had dus soms 4 uur slaap erbij nodig overdag. Ergens merkte ik dat mijn lichaam dus moe was. Ik weet dus niet of het kwam omdat mijn lichaam keihard aan werk was om te herstellen of dat het de medicijnen waren die mij zo moe maakte.

De afgelopen week merkte ik dus enorm hoe ‘beperkt’ ik was geworden en afhankelijk was van andere mensen om b.v. gebracht te worden de artsen. Immers kon ik nog niet auto rijden vanwege slecht zicht. Maar het is een gekke gewaarwording als je dan ineens afhankelijk bent van andere personen.
Ook had ik gemerkt welke mensen er voor mij klaar stonden en welke mensen niet. Wie echt oprecht waren naar mij in een verdomde situatie.
En ja, natuurlijk heeft dit impact op mijn laten en doen. Hoe ik nu over bepaalde mensen denk en over bepaalde aspecten met mensen en de situatie.

In week 2 heb ik mijn zoon ook voor eerst via videobellen weer gezien. Hij vond het wel vreemd hoe ik eruit zag met mijn gezicht. Maar gelukkig had zijn moeder daarop goed ingespeeld met voorbereidingen. Maar hij vond het wel stoer om te zien dat ik een ooglapje had. Zo leek ik net op een echte piraat.
Ik zag daar de lol er wel van in hoe dit voor hem over kon komen. Eigenlijk was ik wel blij om mijn zoon hierover te informeren, omdat het mij telkens rond spookte met de vraag: “Hoe zal hij reageren?”. Maar gelukkig ging hij daar goed mee om. Ook mijn zus was op ziekenbezoek geweest en was eigenlijk enorm geschrokken hoe ik eruit zag.

In week 2 ben ik ook mijzelf tegen gekomen met mijn lichamelijke conditie. Ik was naar de arts geweest en zou opgehaald worden door Nicole.
Op die dag kreeg ik dus slecht nieuws van de arts. En wou eigenlijk na het bezoek van de arts even ‘weg’.
Ik vroeg Nicole om niet naar mijn huis te rijden, maar liever ergens anders naar toe te rijden om vervolgens een wandeling te kunnen maken.
Tijdens de wandeling ben ik dus mijzelf even tegen gekomen. Een heuveltje van nog niet eens 3 meter omhoog te rennen als wedstrijdje met Nicole is verkeerd gevallen.
Nadat ik boven was gekomen werd ik ineens wit volgens Nicole.
Gaat het met je?” hoorde ik haar vragen.
Nee, het ging niet. Geen idee wat er precies aan de hand was, maar ik voelde mij ineens niet goed worden.
En tot heden heb ik dus nog geen idee wat er aan de hand was. Was mijn lichaam keihard bezig met herstellen, waardoor ineens mijn lichaam uitgeput was? Zo ken ik mijzelf en mijn lichaam niet. Of kwam het door de medicijnen?
Nicole stelde even voor om even te gaan zitten. En ik heb daar een half uur gezeten op een bankje tot het weer ging en heeft ze mij netjes naar huis gebracht. Ook Nicole was meerdere keren langs geweest om te gaan koken. Nicole komt koken

MOND, WANG EN MONDHOEK
Week 2 zag ik geen veranderingen met mijn mondhoek. Nog steeds hing het enorm naar beneden.
Mijn mondhoek kon ik nog steeds niet bewegen. En dat geldt ook voor mijn wang. Ik kon geen enkele spier ‘aantrekken’.
Eten en drinken ging nog steeds moeilijk. En moest ik echt gecontroleerd kauwen dat alles in de mond fijn van structuur was, voordat ik dit kon slikken.
Tandenpoetsen ook moeite mee, omdat mond en lippen niet echt mee konden werken.
Maar ook mijn spraak was raar. Ik kon bepaalde letters niet uitspreken zoals de letters “P” en letter “B”.
Daar kwam ik pas achter toen mijn zoontje bij mij was en zin had in patat. Toen ik bij de snackbar ging bestellen en patat wou bestellen, zei ik ‘Fatat’. En ook ‘Vamischijf’ i.p.v. bamischijf. Het was mij namelijk niet eerder opgevallen dat mijn spraak ook een beperking had. Ach, bekijk het van de andere kant: blij dat ik niet moest ‘Vissen’.
Ook bij het moe worden of avondeten, merkte ik dat mijn mondhoek enorm ging hangen.

SMAAK EN GEUR
In week 2 merkte ik ineens dat ik weer bepaalde dingen kon ruiken. Zo rook ik ineens buiten een branderige lucht van een openhaard.
Dat was weer fijn dat ik wat kon ruiken. Smaak ging beetje vooruit aan de einde van de week en kreeg ik dus ook beetje terug. Alleen mijn tong voelde toch heel raar aan. Soort rare tintelingen aan mijn rechterkant van de tong.
En eten proefde soms wel en ander keer smaakte het naar een ‘metaal’ smaak. Maar ik merkte dus degelijk herstel met smaakpapillen.

OOG EN ZICHT
Met mijn rechteroog kon ik nog steeds niet knipperen. Ik droeg een ooglapje en zag dus ook geen diepte.
En uitdroging was natuurlijk hierdoor nog gaande. Ik moest 5x per dag met oogdruppels voorzien. En in de nacht van een oogzalf (antibiotica) voor het slapen gaan.
Iedere ochtend dat ik wakker werd, had ik qua zicht ook telkens een vervelende waas. Net of je ene oog soort mist zag of onhelder zicht. Zodra ik naar buiten ging om boodschappen te halen, deed ik standaard een zonnebril op. Zodat het oog niet snel kon uitdrogen. Ik ben van oogcompressor overgestapt naar horlogepleisters (soort pleister met een glaasje erin).
Men, wat was dat een ramp met die horlogepleisters.
Ik was daar ook gauw klaar mee! Wanneer ik mijn ogen wou druppelen, moest ik eerst de horlogepleister eraf halen. En wanneer ik merkte om mijn oog dicht te doen? Moest ik eerst de pleister afhalen, om vervolgens met mijn vingers de oog dicht te doen. Ik ben daardoor ook snel overgestapt naar een ooglapje (mijn zoontje vond dit wel stoer, want ik leek toen echt op een piraat). En dit was ook makkelijker om een ooglapje te gebruiken om even bij je oog te kunnen komen.
Veel hoofdpijnen door slecht zicht.




Mijn haren wassen met shampoo was ook een ding! Ik moest echt oppassen met shampoo. Want omdat mijn oog niet mee kon knipperen, kreeg ik soms shampoo in mijn oog en begon mijn oog gelijk te irriteren. En ja, ik had dan gelijk de hele dag last van een rood oog. Ook TV kijken was een hel! Na een half uur kon ik de ondertiteling niet meer helder zien. En kreeg ik hierdoor ook last van hoofdpijnen. Of in sommige gevallen werden mijn ogen moe en kon ik zo in slaap vallen.
Verder viel mij ook op dat licht pijn deed en kon ik mijn oog niet dichtknijpen (net zoals je de zonlicht in je ogen schijnt, dat je je ogen beetje dicht knijpt).
Dus een zonnebril was standaard dat ik die droeg en met ooglapje ervoor. Overigens was een ooglapje veel makkelijker dan een horlogepleister voor mijn oog. Ik kon het lapje snel even af doen om vervolgens met mijn vingers mijn oog dicht te doen. Zodat het oog weer wat vochtig werd door deze handeling.
Pas einde van de week kreeg ik weer normale kleur wit in mijn ogen. Maar het zicht was waardeloos te benoemen.
Bij moe worden of bij avondeten begon mijn oog weer te ‘trekken’ en ging het ook hangen met ooglid.

OOR EN GEHOOR
Nog steeds merkte ik iets aan mijn gehoor. Ik kon dit ook niet plaatsen. Een soort dof geluid wat binnen kwam. En soms klonk het net alsof er water in zat (alsof je aan zwemmen was, water in je oor kwam en dof geluid kreeg).
In het ziekenhuis bij de KNO arts heb ik dus een gehoortest en schedeltest gehad. En bleek dat mijn rechterkant doof was geworden voor 45%. Dat verklaarde ook het doffe geluid. Ook kwam ik erachter dat bepaalde geluiden ook zeer deden aan mijn gehoor. En kon ik geluiden ook niet filteren.
Oorscans en keelscan laten maken, maar er is niets gevonden. Geen ontsteking, blaasjes of wat dan ook.

OVERIGE
Wel was er iets opgevallen in week 1 naar week 2. In de nachten kon ik enorm zweten. Mijn shirt was soms helemaal nat van de zweet. En soms mijn kussen die helemaal nat was van de zweet. Net alsof ik koorts had, maar dat had ik dus niet na verschillende tijden de temperaturen te meten. Ik kon ook niet zeggen dat ik het koud of warm had. Voelde mij verder ook prima.
Lichamelijk was ik ook erg moe. En soms kwam uit het niets een gevoel van moe zijn en kon ik op bed of bank liggen en binnen 1 minuut in slaap vallen.
En ja, je merkt echt dat je lichaam keihard ergens mee bezig is. Maar je kan het niet plaatsen.
En vooral moe zijn. Lichamelijk uitgeput.

De KNO arts had vermoeden dat mogelijk een virus of bacterie de oorzaak geweest kan zijn.
Na onderzoek op ontstekingswaarde, bloedonderzoek en scans bleek dit ook niet het geval te zijn. Of dit was niet traceerbaar of te vinden na verschillende testen.

TIP
Een goede tip die ik wil geven is om van jezelf foto’s te maken. Selfie’s, zodat je loop van de weken het verschil kan zien hoe je eruit zag tot de weken erna. Zo kan je je herstel zien in welke mate het kan vorderen. Het is ook een boost om jezelf te zien met herstel als je dan de foto’s achter elkaar ziet en dat je aan herstellen bent.

Omdat het lichaam hard bezig is met het herstellen, kan het zijn dat je onbewust veel gaat zweten. In mijn geval deed ik dat dus vooral in de nachten tijdens het slapen dat ik enorm begon te zweten.
Drink dus genoeg! Ik probeerde genoeg te drinken en ook begon ik veel meer fruit te eten zoals druiven. Zodat ik genoeg waterstof binnen kreeg.

Week 1

Week 1 – Aangezichtsverlamming van Bell
Alles aan mijn rechterkant van mijn gezicht heeft dus een beperking (gehoor, mond, wang, oog, spieren, zenuwen).
Iedere dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan voor onderzoeken en testen.
Je merkt dus dat je ook beperkt bent met alle dingen. Je ziet slecht, waardoor je niet kan autorijden. Hierdoor kon ik mijn zoontje niet ophalen van school of brengen naar school met de auto. Fietsen durfde ik ook niet, omdat je de diepte niet zag en je oog kon uitdrogen.
Ik was ook afhankelijk geworden van andere mensen om mij naar het ziekenhuis te brengen.
Vooral enorm moe was ik! Maar dan echt moe! Ik kon overdag soms tot 2x toe in slaap vallen, waarbij ik soms in totaal 4 uur per dag extra sliep.
Mijn lichaam was ook in de nachten aan zweten. Ik merkte dat mijn lichaam keihard aan vechten is om te herstellen.
Eten en drinken lukte niet goed. Waardoor ik soms zo langzaam begon te eten, waarbij het koud werd en niet eens zin meer had om wat te gaan eten.
Ik proefde niks (geen smaak) en geur had ik ook niet.
Verder kan ik mij herinneren dat ik dit ook als frustrerend ervaarde.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Wat een raar moment om dan ineens te beseffen dat je een ‘beperking’ hebt.
Mijn mondhoek stond enorm scheef. Waardoor ik niet goed kon eten en drinken. Het kwam er zo weer soms uit, zonder dat je erg in had.
Zelfs met rietje kon je niet drinken, omdat je mond en lippen niet konden tuiten.
Je voelde het niet als je eten of drank uit je mond ‘weg’ viel, omdat je aan 1 kant van je gezicht verlamd was.
Ik moet er wel bij vertellen dat ik nog nooit zoveel was had gedraaid als de eerste week. T-shirts die telkens vies werden na een kopje koffie. Of zelfs eten erop viel, waardoor je kleding vies werd.
Ook tijdens het eten heb ik paar keer op mijn onderlip gebeten tot bloedens toe.
Ik kreeg al van de arts mee dat ik ook moest oppassen met kauwen, dat ik mijn wang niet kapot zou bijten.
Je voelt namelijk geen pijn en je hebt daardoor dus ook niet door dat je jezelf pijn doet.
En tuiten met je lippen ging ook niet. Ik kon niet eens fluiten of zelfs goed uitblazen van een kaars. En zelfs bij eten moest ik mijn vinger tussen mijn wang en tanden zetten om te voelen of er geen etensresten ‘hing’.
Tandenpoetsen was ook heel gek. Je wilt je verlamde kant poetsen met je tanden, maar je mondhoek en wang beweegt niet mee, waardoor je ongemakkelijk dus je tandenborstel heen en weer bewoog om goed erbij te kunnen.Op weg naar huis na ziekenhuis

SMAAK EN GEUR
Met mijn tong proefde ik nog steeds niks, omdat de tong ook gedeeltelijk verlamd was. Je merkt ook soort raar dof gevoel aan je tong.
En geur had ik ook niet. Alle reukreceptoren waren gewoon verlamd geworden.
Klinkt gek wat ik nu ga zeggen, maar ik ben niet zo fan van zuurkool. Dus ook al zou ik zuurkool eten op dat moment? Je kan alles eten, want je proefde het toch niet.

OOG EN ZICHT
Omdat verder mijn oog ook was beschadigd, kon ik slecht zien.
Het oog kon niet knipperen, waardoor de hoornvlies was uitgedroogd. Een waas met 1 oog. En je merkt dat je ander (goede) oog alles opvangt.
Hoofdpijnen krijg je ervan! Maar dan echt hoofdpijnen de hele dag.
En je kan niet eens normaal tv kijken of op je mobieltje je whatsapp checken. Een wazig zicht en soms kan je het niet eens goed zien.
Mijn oog was overigens rood en opgezwollen. En moest iedere dag oogzalf (antibiotica) insmeren voor het slapen gaan.
Verder had ik iedere dag een oogcompressor op en moest ik met oogdruppels mijn oog vochtig houden.
Wanner ik naar de winkel ging, deed ik ook een zonnebril op, zodat wind niet het oog snel kon laten uitdrogen.

Ik kan mij nog herinneren dat bij het begin met zicht zo slecht was, dat ik zelfs geen diepte kon zien (of geen 3D).
Voorbeelden die ik kan aangeven is dat ik op een dag naar de winkel ging om boodschappen te halen, maar dat ik mij verstapte met de stoeprand.
Ook tijdens het koken van avondeten, waarbij normaal he lepel in het pannetje zat en wou pakken om te roeren, had ik mijn vinger verbrand aan de pan.
Ik zat er net 2 cm ernaast. Waardoor ik met mijn hand en vinger tegen het warme pannetje kwam en kon verbranden.

De eerste dagen had ik een oogcompressor.

OOR EN GEHOOR
Als ik mag beschrijven hoe mijn gehoor ineens is geworden? Tja, dan kan ik je alleen vertellen met een vergelijking:
Stel dat je aan de telefoon zit met iemand te praten… En de ander partij begint ineens te schreeuwen? Dan hoort de ander partij dus alleen soort gekraak of gekras.
Zo ervaar ik dus het gehoor. Bepaalde tonen en geluiden kan ik ook niet filteren. Maar ook het gehoor van 1 kant was ineens lager qua toon. Net alsof het gehoor 1/10 seconde later binnen kwam.

Een voorbeeld is dat de tv of radio aan staat. En mijn zoontje naast mij op zijn mobieltje een spelletje speelt met geluid. Normaliter kan je je afsluiten met geluiden en kan je de focus hebben op de tv serie waar je naar kijkt. Maar dat kon ik ineens niet meer. Alle geluiden komen dus even goed binnen, waarbij je niet kan filteren. En dat is dus enorm irritant. Ook is het gehoor minder geworden, zonder dat je het beseft. Tijdens het avondeten praat ik normaal gesproken met mijn zoon aan tafel.
Maar soms hoorde ik gewoonweg niet wat hij zei of vertelde.
Ook ervaarde ik met muziek dat het ‘vals’ klonk. Omdat er een verschil was met toonhoogte.

OVERIGE
Ik merkte ook dat mensen mij gek aankeken. Kinderen die mij aan keken en bleven kijken. Logisch, want je gezicht ziet er gek uit (niet symmetrisch).
In de winkel dat de kassa medewerker je bekijkt, omdat je een oogcompressor (horlogepleister of ooglapje) op hebt zitten.
En wanneer mensen vroegen wat er precies aan de hand is? Dan kan ik je aangeven dat het beste is om dan te vertellen wat er gaande is.
Je krijgt er meer begrip voor en mensen vinden het niet meer raar.

Ik was mijzelf ook helemaal kwijt. Ik vertrouwde mijn eigen lichaam niet.
Ik voelde geen pijn aan mijn gezicht. En ik voelde helemaal niks aan mijn rechterkant van mijn gezicht.
En mijn gezicht luisterde ook niet naar mij (b.v. als ik wou lachen, dan ging maar 1 kant omhoog met lach, terwijl ander kant nog steeds ‘hangt’).

Iedere dag ben ik ook naar het ziekenhuis geweest om onderzoeken te doen bij verschillende specialisten.

TIPS
Ook de planningen die ik had moest ik annuleren. De dagelijkse routine moest je aanpassen. Zo kon ik b.v. mijn zoon niet ophalen of brengen met de auto. En had ik mijn ex partner gevraagd of zij dit kon begrijpen om het kind op te halen/brengen naar mij.
Maar ook arbeid en studie kon ik wel even opzij schuiven. Kon niet eens mails lezen of lang achter een laptop/scherm zitten.
Autorijden mag je al helemaal niet. En pas op met koken dat je jezelf niet verbrand omdat je geen diepte ziet met b.v. een pannetje vastpakken of een lepel te pakken in het pannetje om te roeren.

Als je naar buiten gaat? Draag dan bij voorkeur een zonnebril, zodat je oog niet kan uitdrogen. Maar ook omdat licht te fel is (je oog kan je niet dichtknijpen om lichtdeeltjes tegen te houden). TV kijken lukt dus ook niet! Moe is moe en neem echt de rust.

En vergeet niet om je medicijnen in te nemen om herstel te bevorderen (ik kreeg 2x 25 mg per dag Prednisolon – 10 dagen). Maar vergeet ook niet om oogzalf iedere dag in je oog te smeren (ik deed dit iedere avond voordat ik ging slapen). En ook niet vergeten om je oog regelmatig te druppelen (ik kreeg 5x per dag dit voorgeschreven).
Luister naar je lichaam (tot hoever je dit kan aanvoelen)!!!

Verder als EXTRA tip: let op met warm en koud eten. Wanneer je namelijk verlamd bent met je tong, dan voel je namelijk niet of je soep te heet is of je tong kan verbranden. Dit geldt ook met koud. Ik heb namelijk ervaren met ijs dat ik even niet goed had opgelet of iets warm of koud was. En met ijs (of beter gezegd een slushpuppy) een brain-freeze kreeg.

1 2