Week 2 – Aangezichtsverlamming van Bell

Inmiddels ben ik al ruim een week aan de Prednisolon. En merk ik, ongeacht mijn ene kant van mijn gezicht ‘hangt’, dat mijn gezicht dikker wordt door de Prednisolon.
Iedere dag ben ik wel naar het ziekenhuis geweest met week 1. Van een arts tot specialist. Neuroloog tot KNO arts. Maar ook om testen te doen voor onderzoek. Bloedprikken, gehoortest, schedeltest en noem maar op om alles uit te sluiten.
Wel heb ik gemerkt dat ik enorm/veel moe was. Ik kon gerust wel 2 tot 3 keer per dag in slaap vallen. Ene keer 1 uur, ander keer 2,5 uurtjes. En had dus soms 4 uur slaap erbij nodig overdag. Ergens merkte ik dat mijn lichaam dus moe was. Ik weet dus niet of het kwam omdat mijn lichaam keihard aan werk was om te herstellen of dat het de medicijnen waren die mij zo moe maakte.

De afgelopen week merkte ik dus enorm hoe ‘beperkt’ ik was geworden en afhankelijk was van andere mensen om b.v. gebracht te worden de artsen. Immers kon ik nog niet auto rijden vanwege slecht zicht. Maar het is een gekke gewaarwording als je dan ineens afhankelijk bent van andere personen.
Ook had ik gemerkt welke mensen er voor mij klaar stonden en welke mensen niet. Wie echt oprecht waren naar mij in een verdomde situatie.
En ja, natuurlijk heeft dit impact op mijn laten en doen. Hoe ik nu over bepaalde mensen denk en over bepaalde aspecten met mensen en de situatie.

In week 2 heb ik mijn zoon ook voor eerst via videobellen weer gezien. Hij vond het wel vreemd hoe ik eruit zag met mijn gezicht. Maar gelukkig had zijn moeder daarop goed ingespeeld met voorbereidingen. Maar hij vond het wel stoer om te zien dat ik een ooglapje had. Zo leek ik net op een echte piraat.
Ik zag daar de lol er wel van in hoe dit voor hem over kon komen. Eigenlijk was ik wel blij om mijn zoon hierover te informeren, omdat het mij telkens rond spookte met de vraag: “Hoe zal hij reageren?”. Maar gelukkig ging hij daar goed mee om. Ook mijn zus was op ziekenbezoek geweest en was eigenlijk enorm geschrokken hoe ik eruit zag.

In week 2 ben ik ook mijzelf tegen gekomen met mijn lichamelijke conditie. Ik was naar de arts geweest en zou opgehaald worden door Nicole.
Op die dag kreeg ik dus slecht nieuws van de arts. En wou eigenlijk na het bezoek van de arts even ‘weg’.
Ik vroeg Nicole om niet naar mijn huis te rijden, maar liever ergens anders naar toe te rijden om vervolgens een wandeling te kunnen maken.
Tijdens de wandeling ben ik dus mijzelf even tegen gekomen. Een heuveltje van nog niet eens 3 meter omhoog te rennen als wedstrijdje met Nicole is verkeerd gevallen.
Nadat ik boven was gekomen werd ik ineens wit volgens Nicole.
“Gaat het met je?” hoorde ik haar vragen.
Nee, het ging niet. Geen idee wat er precies aan de hand was, maar ik voelde mij ineens niet goed worden.
En tot heden heb ik dus nog geen idee wat er aan de hand was. Was mijn lichaam keihard bezig met herstellen, waardoor ineens mijn lichaam uitgeput was? Zo ken ik mijzelf en mijn lichaam niet. Of kwam het door de medicijnen?
Nicole stelde even voor om even te gaan zitten. En ik heb daar een half uur gezeten op een bankje tot het weer ging en heeft ze mij netjes naar huis gebracht. Ook Nicole was meerdere keren langs geweest om te gaan koken.

MOND, WANG EN MONDHOEK
Week 2 zag ik geen veranderingen met mijn mondhoek. Nog steeds hing het enorm naar beneden.
Mijn mondhoek kon ik nog steeds niet bewegen. En dat geldt ook voor mijn wang. Ik kon geen enkele spier ‘aantrekken’.
Eten en drinken ging nog steeds moeilijk. En moest ik echt gecontroleerd kauwen dat alles in de mond fijn van structuur was, voordat ik dit kon slikken.
Tandenpoetsen ook moeite mee, omdat mond en lippen niet echt mee konden werken.
Maar ook mijn spraak was raar. Ik kon bepaalde letters niet uitspreken zoals de letters “P” en letter “B”.
Daar kwam ik pas achter toen mijn zoontje bij mij was en zin had in patat. Toen ik bij de snackbar ging bestellen en patat wou bestellen, zei ik ‘Fatat’. En ook ‘Vamischijf’ i.p.v. bamischijf. Het was mij namelijk niet eerder opgevallen dat mijn spraak ook een beperking had. Ach, bekijk het van de andere kant: blij dat ik niet moest ‘Vissen’.
Ook bij het moe worden of avondeten, merkte ik dat mijn mondhoek enorm ging hangen.

SMAAK EN GEUR
In week 2 merkte ik ineens dat ik weer bepaalde dingen kon ruiken. Zo rook ik ineens buiten een branderige lucht van een openhaard.
Dat was weer fijn dat ik wat kon ruiken. Smaak ging beetje vooruit aan de einde van de week en kreeg ik dus ook beetje terug. Alleen mijn tong voelde toch heel raar aan. Soort rare tintelingen aan mijn rechterkant van de tong.
En eten proefde soms wel en ander keer smaakte het naar een ‘metaal’ smaak. Maar ik merkte dus degelijk herstel met smaakpapillen.

OOG EN ZICHT
Met mijn rechteroog kon ik nog steeds niet knipperen. Ik droeg een ooglapje en zag dus ook geen diepte.
En uitdroging was natuurlijk hierdoor nog gaande. Ik moest 5x per dag met oogdruppels voorzien. En in de nacht van een oogzalf (antibiotica) voor het slapen gaan.
Iedere ochtend dat ik wakker werd, had ik qua zicht ook telkens een vervelende waas. Net of je ene oog soort mist zag of onhelder zicht. Zodra ik naar buiten ging om boodschappen te halen, deed ik standaard een zonnebril op. Zodat het oog niet snel kon uitdrogen. Ik ben van oogcompressor overgestapt naar horlogepleisters (soort pleister met een glaasje erin).
Men, wat was dat een ramp met die horlogepleisters.
Ik was daar ook gauw klaar mee! Wanneer ik mijn ogen wou druppelen, moest ik eerst de horlogepleister eraf halen. En wanneer ik merkte om mijn oog dicht te doen? Moest ik eerst de pleister afhalen, om vervolgens met mijn vingers de oog dicht te doen. Ik ben daardoor ook snel overgestapt naar een ooglapje (mijn zoontje vond dit wel stoer, want ik leek toen echt op een piraat). En dit was ook makkelijker om een ooglapje te gebruiken om even bij je oog te kunnen komen.
Veel hoofdpijnen door slecht zicht.

Mijn haren wassen met shampoo was ook een ding! Ik moest echt oppassen met shampoo. Want omdat mijn oog niet mee kon knipperen, kreeg ik soms shampoo in mijn oog en begon mijn oog gelijk te irriteren. En ja, ik had dan gelijk de hele dag last van een rood oog. Ook TV kijken was een hel! Na een half uur kon ik de ondertiteling niet meer helder zien. En kreeg ik hierdoor ook last van hoofdpijnen. Of in sommige gevallen werden mijn ogen moe en kon ik zo in slaap vallen.
Verder viel mij ook op dat licht pijn deed en kon ik mijn oog niet dichtknijpen (net zoals je de zonlicht in je ogen schijnt, dat je je ogen beetje dicht knijpt).
Dus een zonnebril was standaard dat ik die droeg en met ooglapje ervoor. Overigens was een ooglapje veel makkelijker dan een horlogepleister voor mijn oog. Ik kon het lapje snel even af doen om vervolgens met mijn vingers mijn oog dicht te doen. Zodat het oog weer wat vochtig werd door deze handeling.
Pas einde van de week kreeg ik weer normale kleur wit in mijn ogen. Maar het zicht was waardeloos te benoemen.
Bij moe worden of bij avondeten begon mijn oog weer te ’trekken’ en ging het ook hangen met ooglid.

OOR EN GEHOOR
Nog steeds merkte ik iets aan mijn gehoor. Ik kon dit ook niet plaatsen. Een soort dof geluid wat binnen kwam. En soms klonk het net alsof er water in zat (alsof je aan zwemmen was, water in je oor kwam en dof geluid kreeg).
In het ziekenhuis bij de KNO arts heb ik dus een gehoortest en schedeltest gehad. En bleek dat mijn rechterkant doof was geworden voor 45%. Dat verklaarde ook het doffe geluid. Ook kwam ik erachter dat bepaalde geluiden ook zeer deden aan mijn gehoor. En kon ik geluiden ook niet filteren.
Oorscans en keelscan laten maken, maar er is niets gevonden. Geen ontsteking, blaasjes of wat dan ook.

OVERIGE
Wel was er iets opgevallen in week 1 naar week 2. In de nachten kon ik enorm zweten. Mijn shirt was soms helemaal nat van de zweet. En soms mijn kussen die helemaal nat was van de zweet. Net alsof ik koorts had, maar dat had ik dus niet na verschillende tijden de temperaturen te meten. Ik kon ook niet zeggen dat ik het koud of warm had. Voelde mij verder ook prima.
Lichamelijk was ik ook erg moe. En soms kwam uit het niets een gevoel van moe zijn en kon ik op bed of bank liggen en binnen 1 minuut in slaap vallen.
En ja, je merkt echt dat je lichaam keihard ergens mee bezig is. Maar je kan het niet plaatsen.
En vooral moe zijn. Lichamelijk uitgeput.

De KNO arts had vermoeden dat mogelijk een virus of bacterie de oorzaak geweest kan zijn.
Na onderzoek op ontstekingswaarde, bloedonderzoek en scans bleek dit ook niet het geval te zijn. Of dit was niet traceerbaar of te vinden na verschillende testen.

TIP
Een goede tip die ik wil geven is om van jezelf foto’s te maken. Selfie’s, zodat je loop van de weken het verschil kan zien hoe je eruit zag tot de weken erna. Zo kan je je herstel zien in welke mate het kan vorderen. Het is ook een boost om jezelf te zien met herstel als je dan de foto’s achter elkaar ziet en dat je aan herstellen bent.

Omdat het lichaam hard bezig is met het herstellen, kan het zijn dat je onbewust veel gaat zweten. In mijn geval deed ik dat dus vooral in de nachten tijdens het slapen dat ik enorm begon te zweten.
Drink dus genoeg! Ik probeerde genoeg te drinken en ook begon ik veel meer fruit te eten zoals druiven. Zodat ik genoeg waterstof binnen kreeg.